«Serenity Strull/Getty ImagesЛімфедема вражає мільйони людей у всьому світі, але приділяється мало уваги (Авторство зображення: Serenity Strull/Getty Images) Пацієнти, які перемогли рак, можуть залишитися з невиліковним, хронічним і болісним захворюванням. Як хворі, так і лікарі борються, щоб виявити цей прихований стан. Під час візиту до онколога, щоб обговорити його лікування раку, мій покійний», — пишуть на: www.bbc.com
Serenity Strull/ Getty Images
Лімфедема вражає мільйони людей у всьому світі, але приділяється мало уваги (Копирайт изображения Serenity Strull/Getty Images)
Пацієнти, які перемогли рак, можуть залишитися з невиліковним, хронічним і хворобливим станом. Як хворі, так і лікарі борються, щоб виявити цей прихований стан.
Під час візиту до онколога, щоб обговорити лікування раку, мій покійний дядько вказав на свої ноги – обидві кінцівки опухли приблизно втричі за нормальний розмір. Він був втомлений, відчував біль і не міг нормально рухатися через надмірний набряк
«О, це лімфедема, ми нічого не можемо з цим вдіяти, я можу вам так багато сказати», — сказав у відповідь клініцист, відкидаючи біль і занепокоєння мого дядька.
Я пам’ятаю, як був шокований нахабним ставленням лікаря до чогось, що завдавало моєму дядькові стільки дискомфорту та серйозних проблем з пересуванням. Лімфедема часто може виникати у хворих на рак або тих, хто проходить лікування раку. Я не міг повірити, що лікар нічим не міг полегшити біль мого дядька.
Вони прокидаються щоранку з нагадуванням про свою подорож через рак, тому що їх лімфедема дивиться їм прямо в очі – Метт Гейзелдайн
Лімфедема – це хронічний невиліковний стан, який викликає надмірний набряк через пошкодження лімфатичної системи, мережі в організмі, що відповідає за підтримку балансу рідини в тканинах. Це відбувається, коли лімфатична рідина не може належним чином витікати з тіла через дисфункцію або пошкодження лімфатичної системи.
Лімфатична система – це мережа залоз і судин, яка є частиною кровоносної системи нашого тіла. Він відіграє важливу роль у видаленні зайвої рідини та білків, які витікають із тканин, фільтрації та поверненні рідини назад у кров. Він життєво важливий для імунної функції, видалення відходів і підтримки правильного балансу рідини в організмі. Він також служить ключовою лінією захисту від хвороб, постійно циркулюючи лейкоцити, відомі як лімфоцити, які виловлюють віруси, бактерії, грибки та паразитів. Якщо ви коли-небудь хворіли і відчули загадкову шишку на шиї, швидше за все, ваша лімфатична система допомагає вам боротися з інфекцією.
«Лімфатична система — це дуже складна система, — каже Кімберлі Стіл, колишній баріатричний хірург з Університету Джона Гопкінса в Балтиморі, США, і керівник програми досліджень лімфи в ARPA-H, федеральному урядовому агентстві охорони здоров’я США.
«Він пронизує кожен орган і тканину, і, як хірурги, ми не можемо це побачити, тому що лімфатичні судини напівпрозорі. Лише після того, як ви справді вражені, ви оціните, наскільки це для вас».
Тиха пандемія
«Лімфедема може вразити будь-кого, і вона не залежить від статі, віку, етнічного чи соціально-економічного статусу», — каже Карен Фрітт, виконавчий директор некомерційної організації «Мережа підтримки лімфедеми» у Великобританії.
Захворювання є поширеним наслідком певних видів раку та методів їх лікування, таких як хірургічне втручання або променева терапія, оскільки лімфатичні вузли можна пошкодити або видалити. Наприклад, кожна п’ята жінка, яка лікується від раку молочної залози, страждає від лімфедеми, тоді як від 2 до 29% лікування раку передміхурової залози призводить до захворювання. Це може виникати в 90% випадків раку голови та шиї.
Але рак — не єдина причина. Лімфедема також може бути генетичним захворюванням, з яким люди народжуються (первинна лімфедема), або вона може бути результатом травми, ожиріння чи інфекції (вторинна лімфедема).
Serenity Strull/ Getty Images
Немає ліків від лімфедеми, тому пацієнти замість цього повинні впоратися зі своїми симптомами (Авторство зображення: Serenity Strull/Getty Images)
Метт Хезледайн, автор і засновник британської некомерційної організації Lymphoedema United, розвинув вторинний лімфедема у 2011 році після важкого епізоду целюліту, потенційно небезпечної для життя бактеріальної інфекції, яка може швидко перерости в сепсис.
«Інфекція виникла раптово, через дуже болісний досвід», — каже Хазледайн. «Побічним продуктом цього був дуже сильний набряк лівої ноги, який був діагностований як лімфедема». Його нога набрякла настільки, що стала приблизно на 60% більшою, набравши 8 кг (17,6 фунтів) додаткової ваги. «У 40 років це дуже змінило життя», — каже він.
Пацієнти з лімфедемою стикаються з величезними фізичними, психологічними та соціально-економічними наслідками. Захворювання може бути не тільки болісним, але спотворюючим і призводити до втрати рухливості, незалежності, зниження продуктивності та депресії. За відсутності лікування захворювання є переважно паліативним і вимагає ретельного щоденного лікування. Однак це рідко реалізується через серйозну нестачу доступних послуг, досвіду та лотерею поштових індексів для лікування. У США доступ до лікування неоднорідний, і медичні страхові компанії пропонують покриття, яке поширюється лише на небагатьох із доступних методів лікування.
«Для багатьох людей спроби отримати базовий рівень медичної допомоги неможливі», — каже Фрітт. «Послуги лімфедеми [across the UK] закривають, пацієнтів ігнорують, а їхній стан погіршується з кожним днем, тому що їм не вистачає підтримки».
Хезледайн порівнює перші роки спроб впоратися зі своїм лімфедемою з «пробиранням крізь густу патоку в тумані». Він каже, що деякі хворі на рак сказали йому, що «вони хотіли, щоб рак забрав їх, тому що вони прокидаються кожного ранку з нагадуванням про свою подорож раком, тому що їх лімфедема дивиться їм в обличчя».
«Насправді вони вважають, що лімфедема є більшою проблемою, ніж рак», — каже Хазелдайн.
Є деякі клініцисти, які вважають лімфедему пандемією, яку не помічають через серйозну хронічну проблему для громадського здоров’я, яка існує в усьому світі. Існує порівняно небагато фахівців, які спеціалізуються на її управлінні, що створює значне навантаження на ресурси охорони здоров’я. Управління станом для більшості пацієнтів практично неможливо.
Моя ліва нога була на 200% більша за праву. Це було так боляче і важко – Емі Рівера
Захворювання залишається недостатньо діагностованим, недостатньо дослідженим і недофінансованим у більшості систем охорони здоров’я. В основному це пов’язано з недостатньою обізнаністю та розумінням хвороби. Наслідком цього є те, що пацієнти можуть десятиліттями чекати діагнозу, в той час як їхні симптоми поступово погіршуються, аж до втрати працездатності.
«Я не могла про це подбати, бо не знала, що це таке», — каже Емі Рівера, яка народилася з первинним лімфедемою. Після 32 років неправильного діагнозу, стигматизації та ізоляції Рівера нарешті знайшла спеціаліста, який зміг діагностувати у неї хворобу Мілроя, рідкісне лімфатичне захворювання. Симптоми лімфедеми були настільки сильними до цього моменту, що Рівера щосили боролася у своєму повсякденному житті, поки закінчувала диплом медсестри.
«Моя ліва нога була на 200% більшою за праву. Це було так боляче й важко», — каже вона. «Я не міг носити спідниці, я не міг носити свої косметики, [and] Я не могла терпіти”. Цей стан означав, що Рівера мусила кинути медсестру та змінити професію, зрештою заснувавши благодійну організацію для підвищення обізнаності про хворобу, Ninjas Fighting Lymphedema Foundation. Зараз вона також керує компанією Rivera Hybrid Solutions, яка пропонує навчання та обладнання для лікування симптомів лімфедеми.
Рівера каже, що її власний біль і симптоми роками часто відкидалися та ігнорувалися лікарями, і що недостатня обізнаність призвела до ще більшої шкоди. За її словами, лікарі погано впоралися з її станом і призначили їй сечогінні ліки, що призвело до ниркової недостатності в дитинстві.
«Мене засудив грубий лікар, який сказав: «Ти будеш в інвалідному візку до 35 років, тож тобі краще сісти в те, що ти можеш зараз, і насолоджуватися життям таким, яке воно є. Це просто набряк, ми нічого не можемо з цим зробити”, – каже вона.
Рівера витрачає шість-сім годин на день, щоб контролювати стан.
«Лімфедема — це не просто набряк. Це болісно, виснажливо. Це впливає на всі аспекти вашого життя», — говорить Фрітт.
Смертельне ускладнення
«Я плакала в агонії, намагаючись не втратити свідомість. Тому що я знала, що це не буде добре, поки я маю температуру 41C (106F), — каже Діді Око, бронзова призерка Паралімпійських ігор у Парижі 2024 року, яка страждає на первинний лімфедем. Око каже, що лікарі швидкої допомоги неодноразово ігнорували її, коли у неї двічі розвинувся целюліт.
Serenity Strull/ Getty Images
Відносно мало уваги приділялося лімфатичній системі в медичній освіті (Авторство зображення: Serenity Strull/Getty Images)
«Це було буквально життя або смерть. Двічі мене залишали, один раз на сім годин, а один раз на три години, без жодного лікування, незважаючи на те, що у мене були всі симптоми целюліту, і я говорив [the doctors] тобі потрібно призначити мені антибіотики зараз, поки я не потрапила в сепсис, — каже вона. Кожен напад целюліту залишав у неї незворотне пошкодження тканини на нозі. «Кожного разу, коли я отримую інфекцію в цій нозі, вона пошкоджує цю ногу. Він скидається до більшого розміру, і я не можу зменшити його до попереднього розміру».
Цих витрат можна було б запобігти, якби пацієнти отримували належне лікування, кажуть ті, хто наполягає на кращому розпізнаванні захворювання. Дослідження, проведене на замовлення National Lymphoedema Partnership у Великій Британії, показало, що за допомогою відповідного лікування можна досягти зменшення кількості ускладнень на 94% і кількості госпіталізацій на 87%.
Лімфедема: приховані витрати
• У 35% із 3,5 мільйонів хворих на рак грудей у США розвивається лімфедема
У поєднанні з гострою нестачею досліджень і фінансування для пошуку рішень для лікування це означало, що лімфедема в значній мірі ігнорується порівняно з впливом, який він справляє на мільйони пацієнтів.
«Ми відстаємо в дослідженнях щонайменше на 100 років [into the lymphatic system]”, – каже Крістіана Гордон, лікар-консультант і доцент Університетської лікарні Святого Георгія в Лондоні, яка є єдиною навчальною лікарнею у Великій Британії, яка має спеціальний модуль, що охоплює лімфатичну систему, у своїй медичній програмі.
«Навіть якщо студенти не цікавляться лімфедемою, вони принаймні чули про неї, бачили її та знають, куди направити пацієнтів», — каже Гордон.
Спіральні витрати
У Великобританії є лише п’ять лікарів, які спеціалізуються на лімфедемі у двох центрах, каже Гордон. Пацієнтам часто доводиться долати великі відстані, щоб відвідати лікаря-спеціаліста, оскільки таких спеціалістів відносно небагато. Пацієнти Гордона, наприклад, подорожували аж до Шотландії, Фолклендських островів і Північної Америки, тому що «їм не було куди йти».
Відсутність підтримки та лікування, доступного для пацієнтів з лімфедемою, призводить до приголомшливих витрат як для пацієнта, так і для медичних послуг. Деякі дослідження показують, що приблизно 70% пацієнтів з лімфедемою не отримують необхідного лікування, яке їм необхідно, що призводить до ускладнень, які вимагають значно більшого догляду. Одне дослідження показало, що кожен £1 ($1,3), витрачений на лікування лімфедеми, економить NHS £100 ($126). Відповідно до глобального огляду, пацієнти з раком молочної залози, у яких розвивається лімфедема, можуть витрачати до 8116 доларів США (6426 фунтів стерлінгів) на рік на широкий спектр лікування..
Де знайти допомогу при лімфедемі
Зокрема, у США пацієнти з лімфедемою, які довго перенесли рак, не мають власної кишені через свій стан, а витрати на 112% вищі, ніж у тих, хто не має лімфедеми. Цей стан впливає не лише на їхні заощадження, але й на продуктивність.
Пацієнти з раком молочної залози, які страждають на лімфедему, стикаються з додатковими прямими витратами в розмірі до 2574 доларів США (2035 фунтів стерлінгів) щороку та непрямими витратами до 5545 доларів США (4384 фунти стерлінгів). на рік. Ті, хто має нижчий соціально-економічний статус, зазнають найбільшого негативного впливу.
Проте, незважаючи на це, послуги з лікування лімфедеми значною мірою недофінансовуються, не помічаються та ігноруються.
Проте дослідження показують, що багато пацієнтів, які отримують належний догляд, почуваються дуже добре. “Багато людей можуть жити добре з лімфедемою”, – каже Хазледін. «Якщо вони зможуть отримати освіту, коли у них буде правильний план лікування та належна підтримка з боку медичного працівника на ранній стадії, це може допомогти сформувати їхню рутину самоконтролю».
Хезлєдайн каже, що коли йому поставили діагноз у 2011 році, не було жодної інформації про те, куди звернутися за допомогою чи постійним доглядом. «Коли я йшов до свого [doctor]лімфедема їм була невідома. На той момент він не знав, куди мене направити по допомогу. На жаль, така сама історія у 2024 році – [doctors] я все ще недостатньо знаю про лімфедему».
Сьогодні Okoh, Hazledine і Rivera здатні ефективно самостійно контролювати свій стан і процвітати, живучи з лімфедемою. Але їм знадобилися роки, щоб дійти до цього моменту.
Не бажаючи, щоб інші відчували ті ж труднощі, які вони відчували десять років тому, Хазледайн і Рівера заснували власні благодійні організації, щоб допомагати пацієнтам з лімфедемою.
«Я хотів скоротити цей шлях до пошуку правильної стратегії управління та підтримки для них», — каже Хазледайн. Через 13 років після отримання власного діагнозу він каже: «Ви не самотні, ви можете жити добре з лімфедемою».
* Кетрін Ван — науковий співробітник Університетського коледжу Лондона у Великій Британії. Її робота зосереджена на розробці переносних пристроїв для полегшення болю та набряку, спричинених лімфедемою, і водночас дозволяє пацієнтам самостійно контролювати свій стан. Її робота надихається досвідом стану її дядька.
—
Якщо вам сподобалася ця історія, підпишіться на інформаційний бюлетень The Essential List – підібраний вибір функцій, відео та новин, які не можна пропустити, які надходять на вашу поштову скриньку двічі на тиждень.
Слідкуйте за новими новинами BBC про науку, технології, навколишнє середовище та здоров’я Facebook, X і Instagram.