«Serenity Strull/BBC/Getty Images(Авторство зображення: Serenity Strull/BBC/Getty Images)Люди звертаються до «додатків для горя», щоб подолати втрату родини та друзів. Але новий світ даних про смерть викликає тривогу. Коли батько Нітіки несподівано помер у 2023 році, вона була на континенті від своєї системи підтримки. Вона переїхала з Індії», — пишуть на: www.bbc.com
Serenity Strull/BBC/Getty Images
(Авторство зображення: Serenity Strull/BBC/Getty Images)
Люди звертаються до «додатків горя», щоб подолати втрату родини та друзів. Але новий світ даних про смерть викликає тривожні запитання.
Коли батько Нітіки несподівано помер у 2023 році, вона була на континенті від своєї системи підтримки. Вона переїхала з Індії до Канади лише рік тому і була першою в групі своїх друзів, хто зіткнувся зі смертю одного з батьків. «Жити далеко від сім’ї та мати справу з цією величезною втратою було нестерпно. Я часто почувалася розгубленою та самотньою», — каже Нітіка, яка попросила не називати своє повне ім’я, щоб захистити її конфіденційність.
Потім вона натрапила на публікацію в Instagram від додатка для горе Untangle, який пропонує «персоналізовану підтримку у зв’язку з важкою втратою» через віртуальні групи підтримки та модеровані форуми, доповнені вбудованими функціями ШІ. Nitika завантажила додаток. Спочатку вона просто читала пости інших людей, черпаючи сили з того, як досвід інших відображав її власний. Подібності змусили її почуватися менш самотньою, і вона почала публікувати повідомлення. «Я набрався сміливості, щоб написати про свою історію, і відтоді цей додаток став моїм найкращим другом», — каже Нітіка.
Завдяки заспокійливим шрифтам із засічками та вишуканим кольоровим палітрам, які приглушені, але ніколи не похмурі, Untangle та низка інших нових «додатків для скорботи», зокрема DayNew і Empathy, намагаються переробити траур для сучасної епохи. Вони мають потенціал для демократизації доступу до підтримки, яку інакше було б важко знайти. Але, роблячи це, експерти з конфіденційності кажуть, що ці програми вводять корпоративні технології – і всі проблеми цифрової ери – у вразливість горя.
Для деяких занадто багато оптимізації позбавляє структуру людського зв’язку
Програми постачаються з бібліотеками вмісту, присвяченого горю та психічному здоров’ю. Користувачі можуть спілкуватися з іншими скорботними та ділитися фотографіями та історіями своїх близьких. Деякі додатки пропонують такі функції штучного інтелекту, як підказки в журналі, персоналізовані списки справ і поради від чат-бота. Деякі з них включають адміністративні контрольні списки та консультації експертів, щоб керувати горою юридичних і фінансових документів, які приходять зі смертю.
«Це оптимізоване зцілення», — каже Каріне Нісім Гіршхорн, співзасновник DayNew, програми, яка надає підтримку у разі втрати та інших травматичних змін у житті. «По суті, це ваш терапевт, ваш найкращий друг і ваш особистий помічник у вашій кишені, який допомагає вам побачити всю подорож і створити для неї єдиний робочий процес».
Але траур безладний. Зазвичай це не вписується в робочий процес, і деякі стверджують, що це не повинно бути.
Getty Images
Програми Grief хочуть забезпечити ту саму підтримку, яку ви отримуєте в реальному світі. Але експерти кажуть, що залучення технологічної індустрії створює комплекс ризиків (Авторство зображення: Getty Images)
Програми Grief вносять нову складку в поточну розмову про те, який досвід може і повинен бути посередником програм і компаній, які за ними стоять. Як і майже всі інші додатки, програми для горе збирають особисті дані. У минулому ви могли втратити кохану людину й вирішити поговорити з терапевтом або приєднатися до онлайнової чи особистої групи підтримки. Вам не потрібно було б хвилюватися, як зберігається інформація, якою ви поділилися, чи ваш психолог або фасилітатор групи відстежує та продає дані про вас. Звичайно, якщо ви не можете заплатити за терапію чи знайти групу, ви також можете опинитися без будь-якої підтримки.
«Я вважаю, що найбільша перевага полягає в тому, що ми потенційно можемо збільшити доступ до ресурсів, яких люди могли б інакше не мати», — каже Адріан Агілера, психолог і професор Каліфорнійського університету в Берклі, який вивчає цифрові втручання в психічне здоров’я. Найважливіша річ, яку можуть забезпечити додатки для лікування горя, — це послідовність і доступність, каже він, і наш уже існуючий комфорт із віртуальними інтерфейсами може зробити їх природним продовженням реального життя. «Соціальний зв’язок є одним із найкращих аспектів цифрових технологій», особливо якщо у вас немає доступу до рівного чи медичного працівника.
Але яку частину вашої конфіденційності ви віддали б технологічним компаніям за доступність, підтримку та підключення? І якщо додатки для лікування горя замінюють системи підтримки, які історично складалися з людей, чи відчуття комфорту залишаються такими ж?
Як цифрові інтерфейси формують траур
Через кілька місяців після смерті її матері Софія Рут із Пенсільванії, США, відчула вир емоцій: самотність, відчай, смуток, гнів, нудьгу. Вона «здебільшого не була онлайн-людиною», каже Рут, але вона приєдналася до кількох спільнот Reddit, заснованих на втраті. Це трохи допомогло. «Кожно зараз у вас виникає невеликий приплив дофаміну, коли ви читаєте щось, з чим можете пов’язатися, і це просто на хвилину відволікає вас від ваших власних проблем».
Потім, як і Нітіка, їй показали в Instagram рекламу Untangle. Вона спробувала додаток і незабаром помітила коментар одного з менеджерів спільноти до публікації іншого користувача. Для Root коментар прозвучав так, ніби його написав штучний інтелект. «Ідея про те, що вони можуть використовувати штучний інтелект для створення чогось, що мало б стосуватися спілкування з реальними людьми, здавалася мені трохи шахрайською», — каже Рут. “Це повертається до тієї ізоляції”.
Untangle має функції з підтримкою штучного інтелекту, включаючи внутрішні інструменти для співробітників і персоналізовані рекомендації щодо дихальних вправ і медитацій. Але компанія стверджує, що не використовує штучний інтелект, щоб відповідати на публікації користувачів.
Ці люди [and the] спільнота розуміє мене, і це було найважливішою частиною мене, коли я використовував цю програму – Nitika
Емілі Каммінс, виконавчий директор Untangle, згадує цей інцидент. «Я говорив про це з менеджером спільноти, тому що вона була в жаху від того, що хтось подумав, що вона штучний інтелект», — каже Каммінс. «На мою думку, ймовірно, люди почуваються дещо некомфортно від того, що вони спілкуються з автоматизованою системою, коли вони перебувають у дуже вразливий час».
Але вільне вкраплення штучного інтелекту в додатках для сумування може викликати сумніви. Коли цей сумнів посилюється величезним циклом горя, цього сумніву може бути достатньо, щоб завдати шкоди. Рут звернувся до менеджера спільноти, який запевнив її, що не використовував ШІ для написання коментаря, але це було занадто. Відчувши себе зрадженим, Root видалив програму. «Взаємодіяти з цим дурним маленьким смартфоном одними лише великими пальцями? Це не замінить те, що ви втратили, і це заведе вас лише так далеко», — каже Рут.
Рут, наприклад, каже, що вона знаходила більше втіхи, спілкуючись з іншими людьми, які борються з втратою, ніж від терапевта. Нітіка каже, що спільнота, яку вона знайшла на Untangle, допомогла їй відчути себе почутою. «Зараз ми часто розмовляємо одне з одним, коли вчимося жити цим життям заново», — каже вона. «Ці люди [and the] спільнота розуміє мене, і це було найважливішою частиною моєї роботи з цією програмою».
Велике горе зустрічається з великими даними
Програми для охорони здоров’я іноді існують у сірій зоні, коли йдеться про закони, які регулюють персональні дані. Наприклад, коли ви спілкуєтеся з терапевтом у США, Великобританії та ЄС, ви можете бути впевнені, що закон захищає вашу конфіденційність. Але якщо ви вводите ту саму інформацію в програму, яка не підключена до офіційного медичного закладу, правила не завжди зрозумілі. І незалежно від того, чи діють правила чи ні, коли ваші дані буде зібрано, неможливо знати, куди вони потраплять далі.
Наприклад, компанія 23andMe, яка займається тестуванням ДНК споживачів, втратила хакерам дані понад 6,9 мільйонів людей через помилку безпеки в 2023 році. Того ж року Федеральна торгова комісія США оштрафувала терапевтичний додаток BetterHelp і компанію GoodRX, що випускає купони за рецептами, за передачу даних користувачів Google. та інші рекламні компанії.
«Рік по дорозі ми [could] мати дискусію на кшталт: «О, набір даних, що належить до цього додатка для горя, було зламано», — каже Мурат Кантарчіоглу, професор Техаського університету в Далласі, який вивчає конфіденційність даних і інформатику. Консультуючи технологічні стартапи у минулому Кантарчіоглу каже: «Ці хлопці працюють з [venture capitalists]і, зрештою, виникає грошовий тиск. Ви повинні досягти віхи для свого наступного грошового траншу, ви повинні продемонструвати певний ріст». Якщо програма зависає, компанія може вдосконалити свою політику конфіденційності, щоб дозволити їй краще монетизувати ваші дані, каже він.
Getty Images
Програми для лікування смутку не стверджують, що надають терапевтичну підтримку, але деякі використовують методи, підтверджені клінічними дослідженнями (Авторство зображення: Getty Images)
Окрім цих побоювань, 90% стартапів у сфері цифрового здоров’я зазнають краху протягом перших п’яти років роботи. Коли вони це зроблять, навіть компанії, які найбільше піклуються про конфіденційність, можуть зрештою продати або передати дані споживачів менш благородним організаціям, каже Кантарчіоглу.
Кантарчіоглу однозначний. Що стосується додатків для горя, то «я б ніколи цим не скористався», — каже він.
На кону багато чого. У своїх заявах про конфіденційність магазину додатків компанії кажуть, що вони збирають все, від контактної інформації до унікальних ідентифікаційних номерів, які ідентифікують ваш телефон. Якщо ви використовуєте адміністративні функції DayNew, він збирає фінансову інформацію. Untangle може збирати дані про місцезнаходження. І використання будь-якої з цих програм створює запис про те, що ви шукаєте психіатричну підтримку. Це на додаток до даних, які користувачі надають їм добровільно, як-от дані про настрій, фотографії та записи в щоденнику.
Untangle, DayNew і Empathy стверджують, що вони не продають і не монетизують дані користувачів третім сторонам, хоча іноді діляться обмеженою інформацією з цифровими рекламними компаніями, такими як Google, для просування власних продуктів.
Представники Empathy та DayNew кажуть, що в разі згортання їхніх компаній дані користувачів не продаватимуться, якщо тільки весь їхній бізнес не буде придбано іншою компанією, у такому випадку інформація буде частиною угоди. Компанія Cummins з Untangle каже, що не розглядала це питання. «Я насправді не думав про це, тому що сподіваюся [Untangle] не буде в такому положенні”, – каже вона.
Агілера каже, що чим гостріше хтось відчуває, що потребує допомоги, тим більше даних він готовий надати. Тим не менш, він каже, що компроміс може бути доцільним, якщо послуга справді корисна, незважаючи на серйозні проблеми конфіденційності.
Майбутнє горе?
Untangle, DayNew і Empathy — усі разом. Компанії не претендують на те, щоб пропонувати психіатричну допомогу, яка підпорядковувала б їх медичним нормам, але деякі їхні ресурси опираються на науково-обґрунтовані методи, як-от когнітивно-поведінкова терапія та моніторинг настрою, які, як показали деякі дослідження, можуть бути ефективними, якщо надавати їх через додаток. .
DayNew в основному зосереджується на веденні щоденників. Він заохочує користувачів публікувати публікації в соціальних мережах програми або створювати приватні записи за допомогою бота AI, який пропонує підказки у відповідь. Додаток може запропонувати вам звернутися до терапевта, але сам DayNew не включає терапевтичних заходів. Empathy – додаток, який іноді надається в пакетах пільг для працівників і який також пропонує компаніям анонімний звіт про те, як його використовують їхні працівники – також включає ведення журналу, а також бібліотеку контенту, орієнтованого на горе, створеного за допомогою експертів. Empathy також зв’язує користувачів із менеджерами з догляду, які використовують внутрішній інструмент штучного інтелекту, щоб пропонувати «співчутливе керівництво», яке може включати допомогу у пошуку постачальників психіатричних послуг. Untangle пропонує колекцію з того, що описується як понад 120 терапевтичних оздоровчих інструментів для подолання горя, а також віртуальні групи підтримки горя та шеститижневий курс групової терапії під керівництвом експертів.
Йоланда Рентерія, психолог-консультант із травматології в Арізоні, США, давно експериментує з передовими технологіями у своїй практиці. Останнім часом вона почала навчати деяких клієнтів, як підказувати ChatGPT fo R Терапевтичні відгуки між сесіями – хоча Рентерія обережно ставиться до того, кому вона рекомендує інструмент.
Getty Images
Програми горя підвищують небезпеку цифрової епохи в момент глибокої вразливості. Експерти кажуть, що це викликає занепокоєння ще більш серйозним (кредит: Getty Images)
“Я б не запропонував це тому, хто має труднощі довіри, тому що я не хотів би поставити їх у положення, де вони відчували б, як вони надають свою інформацію чомусь, чого вони не розуміють”, – каже вона.
Ще одна стурбованість нотатками Renteria – це той факт, що додаток не знає, що ви цього не кажете. Що[A user] Можна поговорити про те, як сумно вони почуваються і як вони хочуть підключитися, – каже Рентерія, – але вони, можливо, не зможуть розповісти додаток про гнів, що вони відчувають, або про процес переговорів, який вони переживають, бо вони не знаю “.
Підтримка горя від людини може пом’якшити це питання, оскільки люди помічають речі. “Коли люди перед нами”, – каже вона, терапевти можуть “вирішити потребу як [they’re] Побачивши це, і це не те, що додаток побачить “.
Подумати, що це було замінено на мене, спілкуючись з AI і сидячи наодинці в моєму будинку – я впав далеко, і реальність гнітюча – корінь Софії
Тим не менш, Renteria бачить обіцянку у світі, що розвивається, додатки горя. Але, незважаючи на їх корисність, вона каже, що вважає за краще бачити їх у тандемі з традиційним психічним здоров’ям. “Я бачу цифровий простір як підтримку, а не заміну”. Вона також визнає, що багато людей не мають коштів чи часу для пошуку традиційної терапії, а для інших, що керують горем, традиційна терапія просто не втішає.
Для деяких людей оптимізація, обіцяна цифровими інструментами, сама по собі є терапевтичною. Технологія покращує наше життя незліченними способами, тому має сенс, що ми можемо схилятися до його обіймів, коли ми найбільше страждаємо. Багато засновників додатків горя, включаючи творців Daynew та емпатії, були мотивовані тим, що відчувалися болем від побоювання. Для Гіршхорна, самоописаного “серійного підприємця”, заснував компанію у відповідь на втрату чоловіка, просто мало сенс.
Для інших найважливіша частина підтримки горя походить від почуття, ніби кохана людина пішла зі свого шляху, щоб допомогти вам. Занадто багато впорядкування пісків від текстури людського зв’язку.
У цей час року Root проводив затишний вечори з мамою “роблячи яблучний соус” та “слухаючи реггі”, каже вона. “Подумати, що це замінено на мене в чаті з AI і сидячи наодинці в моєму будинку – я впав далеко, і реальність гнітюча”.
Тим не менш, виконавчий виконавчий директор Каммінс каже, що найпопулярніша частина її програми проста і стара: спільнота. Групи, присвячені горя, існували в Інтернеті десятиліттями, і вони існували особисто, поки сама втрата. Інші функції додатків для горя Профера прагнуть задовольнити новіші потреби – навігацію страхування, скасування потокових послуг, наймання адвоката чи терапевта – і тому вони вводять нові проблеми. Чи додавання цих сучасних зморшок до жалоби відчуває себе вартістю, залежить від людини.
–
Для своєчасного, надійні технологічні новини від глобальних кореспондентів до вашої поштової скриньки, підпишіться на Технологічний розшифрований бюлетеньпоки Основний список Двічі на тиждень забезпечує вибиту вибір функцій та розуміння.
Щоб отримати більше науки, технології, навколишнього середовища та історії охорони здоров’я з BBC, слідкуйте за нами Facebook, X і Instagram.